Tumore gastro-intestinale : un'associazione che aiuta.
La nostra associazione, A.I.G. Associazione Italiana GIST, raggruppa pazienti affetti da un raro tumore gastrointestinale: il GIST, la cui incidenza è stimata in 1,5/100.000 nuovi casi all’anno. Questa patologia rappresenta il primo tumore solido che risponde positivamente ad una terapia molecolare mirata, il Glivec (prodotto dall’azienda farmaceutica Novartis), che si è posto all’attenzione pubblica come il primo dei farmaci chemioterapici cosiddetti “intelligenti”, aprendo la strada alla ricerca di cure simili per moltissimi altri tumori di maggiore diffusione.
L’Associazione Italiana GIST è un’organizzazione senza scopo di lucro nata nel giugno del 2006 dal contributo volontario dei malati di GIST, dei loro familiari e amici e di tutti coloro che hanno a cuore la salute di chi sta affrontando un importante percorso terapeutico e un nuovo corso della propria vita.
Il termine “GIST” è l’acronimo del nome della patologia in inglese: Gastro Intestinal Stromal Tumor, che in italiano è conosciuta come Tumore Stromale Gastrointestinale.
GIST è una sigla alla quale abbiamo voluto attribuire anche un diverso significato, che spiega gli scopi di questa Associazione: Gruppo Informazione Supporto gis.
Una diagnosi di tumore è sempre un avvenimento scioccante, per chiunque e a qualunque età; porta con sé delle incognite e la coscienza di essere entrati nel mondo dei “malati”. Quando la malattia oncologia è anche “rara”, lo sgomento ingigantisce la paura del malato e dei sui famigliari. Tuttavia, la prognosi per un malato di GIST è oggi molto più favorevole che in passato: sono in uso farmaci efficaci (Glivec e Sutent), mentre altri sono in sperimentazione in questi mesi.
Internet ha reso possibile la comunicazione tra pazienti che, da un capo all’altro del mondo, si scambiano informazioni sulle novità in campo medico. Pazienti che si aggiornano reciprocamente, condividono esperienze e trovano aiuto in chi ha già fatto un percorso analogo.
La nostra associazione opera per diffondere la conoscenza della malattia, per migliorare il percorso diagnostico e terapeutico delle persone che ne sono colpite.
Scopo dell'Associazione è offrire informazioni sui Tumori Stromali Gastrointestinali, promuovere iniziative, incoraggiare la ricerca per la cura di questa malattia, proponendosi di tenere sempre aggiornati i propri associati sulle innovazioni terapeutiche.
Il nostro sito è un importante punto di riferimento e di incontro per chi, direttamente o indirettamente, è venuto a contatto con questa malattia. A.I.G. si basa sull'esperienza maturata da altre associazioni di pazienti affetti da Gist esistenti nel mondo e fa parte della rete internazionale Global Gist Network
(sito web: www.globalgist.org).
Per maggiori informazioni:
A.I.G. Associazione Italiana GIST
Sito: www.gistonline.it
e-mail: info@gistonline.it
Indirizzo: Casella Postale 952 Cordusio, 20123 Milano
Scritto da ChidiceDonna
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